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Varese

ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA – SEZIONE DI VARESE ONLUS

Ho sempre un obiettivo per il quale vale veramente la pena alzarmi la mattina

La storia di Gabriele che convive da 7 anni con un mieloma multiplo è un susseguirsi di obiettivi, sfide, pesanti terapie, in un susseguirsi di alti e bassi con la malattia

All’inizio del 2010, ero un uomo felice, soddisfatto di ciò che avevo, il 2009 si era chiuso nel migliore dei modi con la nascita di Greta, la mia primogenita.
Ero un atleta da svariati anni, praticavo la corsa a piedi a un discreto livello, diverse maratone corse in meno di tre ore,,,, (quelle di 42,195 km, tra le quali la più famosa e quella di new York), i 10 km. In circa 37 minuti..
Il 2010, si apri con uno strano scadimento delle mie prestazioni, apparentemente inspiegabile, in breve tempo passai dal correre una maratona in meno di 3 ore di novembre 2009, a faticare per portare a termine una 10 km sotto l’ora a maggio 2010, ma ciò che importava di più, soffrendo incredibilmente, con una stanchezza atavica, che a me che corro da una vita, apparve sin da subito come qualcosa di più grande di una semplice stanchezza stagionale.
Gli esami amatici infatti, evidenziavano solo una leggera anemia, che non giustificava le mie prestazioni, e tantomeno la mia stanchezza.
Un giorno, a luglio, durante i campionati Italiani di corsa in montagna, al termine della gara, terminata in penultima posizione, sono stato male, praticamente svenuto, con conseguente intervento dei sanitari, il medico di gara mi disse che probabilmente ero solo disidratato, niente di più lontano dalla realtà.
Ero preoccupato, percepivo di avere qualcosa di grave, ogni cosa che comportasse fatica mi faceva stare male, ma sembrava che nessuno riuscisse la causa di tutto ciò, finché un amico ortopedico, mi indirizzo da un ematologo suo conoscente che lavorava all’ospedale di Gallarate, che essendo triatleta forse avrebbe potuto vedere le cose dal mio punto di vista di atleta.
Alla fine andò proprio così, l’ematologo triatleta, con il quale nel frattempo è nato un rapporto di amicizia, mi diagnosticò finalmente il Mieloma Multiplo micromolecolare K… ci ho messo diversi giorni anche solo a ricordarne il nome, avevo sentito parlare molto della leucemia, un po’ meno del linfoma nelle sue varie accezioni, ma il mieloma multiplo… non pervenuto. E’ una malattia dell’anziano, l’età media alla diagnosi va dai sessantacinque ai settant’anni, io ne avevo appena compiuti quaranta, con una moglie di trentasette e una bambina di nove mesi, potete immaginare che alla diagnosi fossi abbastanza disperato, ma fortunatamente fin da subito ho instaurato un buon rapporto con chi mi curava, e nonostante presso l’ospedale di Gallarate non fosse presente una vera e propria ematologia, presso la medicina, c’erano due ottimi ematologi, (quello che mi ha diagnosticato la malattia, e un altro, che successivamente mi ha seguito e mi segue tutt’ora nel mio percorso di cura) e una fantastico gruppo di infermiere/i, professionali e disponibili ma soprattutto dotati di senso dell’umorismo e umanità!
Una cosa che mi sono sentito dire ripetutamente, anche ieri, è che in questa patologia la ricerca ha fatto passi da gigante, e che escono costantemente nuove terapie che consentono ormai, se non di guarire (il mieloma multiplo attualmente è considerato non guaribile) in molti casi di cronicizzare a lungo la malattia e condurre una vita quasi normale.
All’inizio ero abbastanza scettico, pensai che dicevano così per addolcirmi la pillola, ma nei sette anni di malattia, ho potuto constatare che è proprio così, ho subito due recidive, e probabilmente, proprio ora mentre scrivo, (sono reduce da una visita e in attesa degli esiti di esami clinici importantissimi), si sta prospettando la terza, eppure anziché essere disperato, so già che se la terapia che sto seguendo non funziona più, avrò immediatamente accesso ad altri farmaci di nuova generazione e potrò sperare di condurre altri anni di vita accettabile, senza effetti invalidanti nonostante la presenza della malattia.

Ma torniamo alla diagnosi: dopo tre mesi di terapie molto dure, previo chemioterapia ad alte dosi ho raccolto le cellule staminali in numero sufficiente per effettuare tre autotrapianti.
A marzo 2011, Il primo autotrapianto, presso l’ospedale di Gallarate.
Dopo ventuno giorni di isolamento in camera sterile, la lenta ripresa alla vita, dopo circa quattro mesi già correvo, andavo in bici e conducevo una vita quasi normale, con controlli mensili, e soprattutto con la malattia in remissione “quasi” completa.
Tutto era tornato al suo posto, mi ero ripreso la mia vita, ero anche tornato a correre se non forte come prima della diagnosi a un livello comunque accettabile, nel 2013, presi parte a quarantaquattro gare in Italia e all’estero, tra cui cinque mezze maratone e tre maratone.
Nel frattempo, essendo la malattia molto aggressiva, e non avendo parenti compatibili, è iniziata la procedura per trovare un donatore di midollo compatibile, presso il centro trapianti dell’ospedale “Le Molinette” di Torino, un centro di eccellenza per la cura del mieloma multiplo.
Nel 2012, durante una vacanza in Brasile, ricevetti una telefonata, “Signor Rizzi, le comunichiamo che abbiamo trovato ben due donatori, uno compatibile al novanta per cento, l’altro al cento per cento, lei ora è in remissione, ma quando la malattia si ripresenterà, avrà a sua disposizione l’opzione del trapianto allogenico”.
Ma io stavo proprio bene, e non ci pensavo più al mieloma multiplo, anzi proprio per questo, in me e mia moglie Lizia, riappropriatici della nostra intimità, (perché la malattia ti toglie anche quella), nacque il desiderio di mettere al mondo un altro figlio, la massima espressione di speranza nel futuro e nella vita, ma tant’è, io dopo la chemio ad alte dosi ero diventato sterile al 100%, e non avevo congelato il seme … come fare?
Un andrologo dell’Ospedale del Ponte di Varese, mi disse che l’unica possibilità sarebbe stata sottoporsi a un intervento chirurgico per prelevare cellule germinali, ma le possibilità erano veramente poche, inferiori al cinque per cento.
Lo sport praticato a livello agonistico, mi ha insegnato a non arrendermi finché non raggiungi il traguardo, ogni gara è qualcosa che va preparato, iniziato e portato a termine nel miglior modo possibile in base alle nostre qualità, agli allenamenti, alla costanza, alla conoscenza dei nostri limiti, ma soprattutto in base alla reale voglia di farlo, se segui queste regole, senti di aver vinto comunque, anche se a tagliare il traguardo per primo è un altro.
Quindi a luglio 2013, quando stavo benissimo, mi sottoposi a questa operazione ai testicoli, senza pensarci ma senza nemmeno crederci più di tanto, ma tant’è, di sicuro non avevo niente da perdere.
Poi dopo pochi mesi la recidiva, a dicembre 2013, nuovo ricovero, radioterapia, consulti vari, terapia chemioterapica.
Ora dovevo decidere se fare il trapianto di midollo, che poteva rivelarsi risolutivo, ma era anche molto, molto rischioso, con un rischio di mortalità durante il trapianto del venti percento, e un rischio di malattia di rigetto ancora più elevata, oppure, essendo il mieloma multiplo una malattia di fatto curabile ma non guaribile, sottoporsi a una terapia e rinunciare al trapianto allogenico.
Optai per il trapianto allogenico effettuato a luglio 2014 a Torino dopo soli quattro mesi il secondo trapianto autologo e chemio ad alte dosi effettuato a marzo 2014 a Gallarate.
Tralasciando la difficoltà di due trapianti ravvicinati, nel frattempo mia moglie effettuò il primo tentativo di inseminazione artificiale presso la clinica Humanitas di Rozzano, andato male, (io lo davo per scontato).
A giugno, iniziò tra il mio scetticismo le procedure per il secondo tentativo, poi dopo una breve vacanza, mi attendeva il tanto temuto trapianto allogenico.
Mi ricoverarono il 7 luglio 2014, in ottime condizioni, il giorno seguente, mia moglie venne a trovarmi e mi disse “sono in cinta”.
Non ci credevo, la chiamavo e dicevo “ho sognato che mi hai detto che sei in cinta”, invece era vero, con quella notizia e quel nuovo pensiero positivo, di una nuova vita in arrivo, superai alla grande i quarantacinque giorni di ricovero in isolamento, sottoposto a terapie durissime, chemio ad alte dosi, effetti collaterali devastanti.
Tra lo scherno dei medici e degli infermieri, col permesso del responsabile del centro trapianti, mi presentai a Torino con una cyclette, “cosa credi di essere venuto a fare? Vediamo quante volte la userai”…beh, su quarantacinque giorni, ho pedalato, magari anche solo dieci minuti, per ben trentacinque giorni, debilitato dalla chemio, dal trapianto, dagli effetti collaterali, con febbre e muscoli azzerati, ma convinto che non farlo non mi sarebbe servito a stare meglio.
Poi sette mesi vissuti a Torino, ero in ospedale tutti i giorni, le condizioni erano abbastanza bune, ma il midollo nuovo non attecchiva, ed ero soggetto a infezioni frequenti, ho anche subito un po’ di rigetto, per fortuna scomparso dopo tre mesi. Li non correvo, ma nemmeno me ne stavo chiuso in casa, camminavo molto, dai pochi passi a fatica al giorno, in tre mesi facevo già lunghe passeggiate in centro Torino, al parco del Valentino, quella città ormai fa parte di me.
Poi il ritorno alla vita normale, a febbraio il midollo attecchì, “remissione totale”, il 22 marzo è nato Christian, (io il 21 marzo), poi purtroppo, a fine maggio la seconda recidiva, tracce di malattia rilevate nel midollo..una nuova mazzata..nuova terapia, ma non stavo malissimo, una vita fin’ora quasi normale, senza lesioni invalidanti, con molti alti e bassi, giorni che spacchi il mondo e altri che non ti alzeresti da letto dal malessere, contrassegnata da esami ematici settimanali, numerose visite, sia a Torino che a Gallarate.
Poi all’inizio di quest’anno, gli esami cominciano a peggiorare pericolosamente, ma progressivamente, è come se il mieloma mi volesse avvisare: sono partito, ho trovato traffico, comunque arriverò, preparati! A Giugno, avevo diverse missioni da compiere, tra le quali fare il testimonial per AIL nell’ambito di Rete del Dono, e partecipare ai campionati del mondo per trapiantati con la nazionale trapiantati, in Spagna a Malaga.
Entrambe queste esperienze, sebbene dispendiose in termini di tempo e fatica fisica, ed emotivamente impegnative per uno che comunque non ama stare sotto i riflettori, sono state positive, si sono concluse bene, mi hanno arricchito come persona, come paziente, e reso orgoglioso di aver rappresentato l’Italia, e testimoniato che anche con gravi malattie, trapiantati, nulla è impossibile se veramente si ha un obbiettivo da portare a termine, e orgoglioso di aver fatto la mia piccola parte per raccogliere fondi che grazie ad Ail saranno utilizzati per trasportare i pazienti meno fortunati dalla loro abitazione presso i luoghi di cura, alleggerendo i familiari almeno in parte, da questo onere.
Ora, siamo a dicembre, con la terza recidiva in agguato, mi sento un po’ abbacchiato, è innegabile, sempre in giro, non per negozi come sarebbe normale in questo periodo, ma per ospedali, Gallarate, Milano San Raffaele, Torino Molinette, forse altrove per consulti, logorato da sette anni di battaglie, ma il mieloma multiplo non mi ha ancora spezzato.
Anche stasera nonostante tutto, mentre aspettavo mia figlia a nuoto sincronizzato, mi sono sparato una quarantina di vasche, e considerato che correre è ormai più sofferenza che piacere, sono alla ricerca di nuovi obbiettivi e passioni che mi aiutino a non pensare alla malattia e a superare i momenti duri quando arriveranno, ma non ho paura, sono pronto ad affrontare qualsiasi cosa, anche se ogni tanto tendo a isolarmi, so di non essere solo, e vada come vada, cercherò fino alla fine di vivere la mia vita nello stesso modo in cui la vivrei se non avessi il Mieloma Multiplo, salendo su tutti quei treni con destinazioni stimolanti che si fermeranno alla mia stazione.

Gabriele Rizzi